टस्किगी सिफिलिस संशोधन वंचितांच्या शोषणाचा काळाकुट्ट इतिहास

विवेक मराठी    17-Jun-2022
Total Views |
@श्वेता चक्रदेव
 1930 साली सिफिलिस या गुप्तरोगसंदर्भातले संशोधन अमेरिकेत टस्किगी येथे झाले ते, संशोधनात सहभागी करून घेतलेल्या शेतकरी वर्गातील गरीब आफ्रिकन अमेरिकनांना त्याविषयीची माहिती न देता. ही घटना उघडकीस आल्याला 2022 साली 50 वर्षे पूर्ण झाली. त्या वेळी या घटनेशी संबंधित मिलबँक फाउंडेशनने या टस्किगी घटनेबद्दल जाहीर माफीही मागितली. या पार्श्वभूमीवर टस्किगी घटना व त्यानंतर जगभरातल्या औषध संशोधनक्षेत्रात झालेले महत्त्वाचे बदल यांचा वेध घेणारा माहितीपूर्ण लेख.
 

Tuskigi Syphilis Research
 
 
आज आपण जेव्हा एक औषध घेतो, तेव्हा ते औषध घेण्यामागे एक मोठे संशोधन किंवा अभ्यास असतो. अनेक तपासण्या आणि पडताळण्या करून बघितल्यानंतरच कोणतेही औषध रुग्णांपर्यंत पोहोचते, अशी एक प्रस्थापित औषध प्रमाण पद्धती आज जगभर बघायला मिळते. परंतु, ही आजची गोष्ट झाली. या पायरीपर्यंत पोहोचण्याआधी मानवी इतिहासाने याच संदर्भातल्या काही अत्यंत दुर्दैवी घटना बघितल्या आहेत. नाझी राजवटीतले माणसांवर केले गेलेले अमानुष प्रयोग अंगावर काटा आणणारे आहेत. याच पार्श्वभूमीवर, फार जुनी नाही पण मागच्याच शतकात टस्किगी येथे झालेले सिफिलिसचे (Syphilisचे) प्रयोग ही घटना जेव्हा 40 वर्षांनंतर जगासमोर आली, तेव्हा सर्वांसाठीच धक्कादायक होती. आता जरा नक्की काय होते हे टस्किगी येथील प्रयोग, याबद्दल थोडे जाणून घेऊ या.
 
 
सिफिलिस (Syphilis) हा एक लैंगिक रोग आहे. Treponema Pallidum या जीवाणूंमुळे होणार हा रोग, बराच जलद गतीने पसरत जातो. सिफिलिस हा मानवाला बर्‍याच प्राचीन काळापासून माहीत असलेला रोग आहे. 1530 साली एका इटालियन कवीने या रोगाला सिफिलिस असे नाव दिले, पण हा रोग त्याआधीपासूनच माहीत होता. अनेक देशांत वेगवेगळ्या नावांनी ओळखले जाणार्‍या ह्या रोगाचे संदर्भ पार कोलंबसच्या काळापासून मिळतात.
 
 
1929-1931/32 या कालावधीत रोझेनवाल्ड ((Rosewald) ) फंड ही संस्था - जी गरीब आफ्रिकन अमेरिकन शेतकर्‍यांच्या शिक्षण व आरोग्य क्षेत्रात काम करत होती आणि पब्लिक हेल्थ सर्व्हिस  (Public health service - PHS) यांनी एकत्र येऊन अमेरिकेतल्या दक्षिणेकडील राज्यांमधल्या सिफिलिसचा प्रादुर्भाव जास्त असलेले काही भाग शोधून काढले. असे प्रदेश शोधून सिफिलिस रोगावर उपचार करणे हा त्यामागचा मूळ उद्देश होता. त्यांच्या सर्वेक्षणानुसार अलाबामा राज्यातील मॅकोन या प्रदेशातील जवळजवळ 35%हून जास्त आफ्रिकन अमेरिकन पुरुषांमध्ये सिफिलिसचा प्रादुर्भाव आढळला.
 
 
1931मध्ये जागतिक मंदी अत्यंत जोरात होती, त्याकारणाने रोझेनवाल्ड संस्थेला पैसा कमी पडू लागला. यानंतर PHS संस्थेने अलाबामा राज्यातील टस्किगी इन्स्टिट्यूट (Tuskegee Institute)बरोबर एक संशोधन समूह स्थापन केला. या समूहाचा मूळ उद्देश पहिले 6-9 महिने सिफिलिस झालेल्या रुग्णांची तपासणी आणि चिकित्सा करून त्यानंतर त्यांना उपचार देणे असा होता.
 
 
 
सुरुवातीला या अभ्यासासाठी एकूण 600 पुरुषांची नोंदणी करण्यात आली. यातल्या 399 पुरुषांना सिफिलिस झाला होता, तर 201 पुरुषांना सिफिलिसचा संसर्ग झाला नव्हता. या सगळ्यांना फुकट जेवण, आरोग्यसेवा आणि अंत्यसंस्कारासाठीचा विमा अशा सुविधा देण्यात येतील, असे सांगण्यात आले. विचार करा, ही 1931ची म्हणजे आत्यंतिक आर्थिक मंदी, जिला ‘ग्रेट डिप्रेशन’ या नावाने ओळखले जाते, त्याला काळातली गोष्ट आहे. ही सगळी माणसे गरीब, शेतकरी समाजातील होती, त्यांना सगळ्यांना फुकट आरोग्यसेवा हा खूप मोठा फायद्याचा मुद्दा होता.
 
 
 
या 600 पुरुषांच्या समूहाला मुळात कधी सांगण्यातच आले नव्हते की ते कोणत्या प्रयोगाचा भाग आहेत. त्यातले जे 399 पुरुष ज्यांना सिफिलिस झाला होता, त्यांना कधीही त्यांच्या या रोगाचे निदान (diagnosis) दिले गेले नाही. आता लक्षात घ्या, 1928 सालीचा, पेनिसिलीनचा शोध लागला होता आणि 1945 साल उजाडेपर्यंत सिफिलिससाठी पेनिसिलीनचा वापर करण्यात येत होता. तरीही या संशोधनातल्या कोणत्याही रुग्णांना हे औषध दिले नाही गेले, कारण सिफिलिस रोग वाढत गेला की त्याचे काय परिणाम होतात, याची हे संशोधन करणार्‍यांना पाहणी करायची होती. हे संशोधन जवळजवळ 40 वर्षे चालले, तोपर्यंत ह्या वर नमूद केलेल्या रुग्णांचा आजार बळावत गेला. या इतक्या मोठ्या कालावधीत 399पैकी 128 पुरुष मरण पावले, अनेकांनी आपल्या बायकांना या रोगाचा संसर्ग दिला, तर यातल्या काही जणांच्या मुलांना जन्मतः सिफिलिसची लागण झाली होती. तसेच जी माणसे मरण पावली, त्यांच्या कुटुंबीयांना 100 डॉलर्स देऊन मृत व्यक्तींच्या शरीराचे शवविच्छेदन (ऑटोप्सी) करायची परवानगी घेण्यात आली.
 
 
 
1972 साली ही घटना पत्रकारांमार्फत बाहेर आली आणि या प्रकारची तपासणी केल्यानंतर अमेरिकन सरकारने हे संशोधन नैतिकदृष्ट्या अयोग्य किंवा असमर्थनीय असून, हे संशोधन ताबडतोब बंद करण्यात यावे असे आदेश दिले. 1973 साली, PHS या संस्थेवर केस करण्यात आली आणि अंदाजे 99 लाख डॉलर्स (आजच्या काळातले 5 कोटी डॉलर्स) यात फसवल्या गेलेल्या रुग्णांना, त्यांच्या कुटुंबीयांना देण्यात आले. 16 मे 1997 साली अमेरिकेचे तात्कालीन अध्यक्ष बिल क्लिटंन यांनी व्हाइट हाउसमध्ये या दुर्दैवी संशोधनात अन्याय झालेल्या लोकांसाठी व त्यांच्या कुटुंबीयांसाठी आयोजित केलेल्या कार्यक्रमात,what was done, can not be undone but we can stop the silence या शब्दात उपस्थित सर्वांची जाहीर माफी मागितली. या कार्यक्रमात टस्किगी येथील प्रयोगात प्रत्यक्ष सहभागी असलेले हर्मन शॉ नावाचे गृहस्थ उपस्थित होते. अध्यक्षांनी मागितलेली जाहीर माफी अनेक चके्र सुरू करून गेली.
 


Tuskigi Syphilis Research
 दुर्दैवी टस्किगी घटनेबद्दल जाहीर माफी मागताना मिलबँक मेमोरियल फंड्सचे अध्यक्ष ख्रिस्तोफर एफ कोलर

पण ही गोष्ट इथेच संपत नाही. ह्या घटनेचे बरेच दूरगामी परिणाम झाले. 1974 साली, म्हणजे टस्किगीची घटना उघडकीस आल्यानंतर दोन वर्षांत द नॅशनल रिसर्च अ‍ॅक्ट (The National Research Act) हा कायदा संमत करण्यात आला. या कायद्याअंतर्गत नॅशनल कमिशन फॉर द प्रोटेक्शन ऑफ ह्यूमन सब्जेक्ट ऑफ बायोमेडिकल अँड बिहेविअरल रिसर्च (National commission for the protection of human subject of biomedical and behavioral research) स्थापन करण्यात आले. ह्या कायद्यामुळे कोणत्याही संशोधनात माणूस जर सहभागी असेल किंवा माणूस कोणतेही औषध/उपचार घेणार असेल, तर काय काय गोष्टी सांगितल्या व केल्या जाव्या हे ठरवले जाऊ लागले. आणि याची सुरुवात झाली इन्फॉर्म्ड कन्सेंट (informed consent)ने.
 
 
आज जगभरात जिथे कुठे माणसाचा सहभाग असलेले संशोधन चालते, तिथे कोणतेही अभ्यासले जाणारे औषध किंवा उपचार देण्याआधी सर्व सहभागी माणसांकडून इन्फॉर्म्ड कन्सेंट (informed consent) नावाचा फॉर्म सही करून घेतला जातो. त्याआधी सहभागी होणार्‍या प्रत्येक व्यक्तीला त्यांच्यावर कोणते व कसे उपचार केले जाणार आहेत, ते करत असताना त्यांच्या कोणत्या चाचण्या केल्या जाणार आहेत, ह्या चाचण्या किंवा रुग्णांची वैयक्तिक माहिती कुठे नीट सांभाळली जाणार आहे, या उपचारात कोणते साइड इफेक्ट्स होऊ शकतात हे सर्व समजावून सांगितले जाते. याशिवाय सध्या ज्या रोगासाठी संशोधन चालू आहे, त्या रोगासाठी कोणते उपचार आता उपलब्ध आहेत, तसेच कोणत्याही क्षणी व्यक्तीला या संशोधनातून बाहेर पडायची सोय असते. हा पूर्ण स्वखुशीने घेतलेला निर्णय असावा लागतो. याशिवाय साधारण 70च्या दशकाच्या शेवटी the ethics advisory board स्थापण्यात आला आणि या बोर्डने दिलेला अहवाल वैद्यकीय जगात the Belmont report या नावाने प्रसिद्ध आहे. या अहवालात तीन मुद्द्यांना सर्वात जास्त महत्त्व दिले आहे - माणसाचा आदर, माणसाचा भले होणे आणि न्याय. मग 80 व 90च्या दशकात यात आणखी सुधारणा होत गेल्या. 1995 साली तत्कालीन अध्यक्ष क्लिटंन यांनी संशोधनातील नैतिकता किंवा त्या संदर्भातील सर्व कायदे, तरतुदी यांचा अभ्यास करणारी एक कमिटी स्थापन केली आणि नीट विचार करून या तरतुदी आणखी सुधारता येतील, असा प्रयत्न केला गेला.
 
 
आजही या सर्व कायद्यांचा, तरतुदींचा सतत अभ्यास केला जातो व त्यात योग्य त्या सुधारणा केल्या जातात.
 
 
 
टस्किगीची घटना फार दूरगामी परिणाम करणारी ठरली. आजही वैद्यकीय, औषधनिर्माणशास्त्राच्या अनेक अभ्यासक्रमांमध्ये उपचार करताना पाळली जाणारी नैतिकता किंवा ethics यांचे महत्त्व सांगण्यासाठी वाचली, अभ्यासली जाते. वर नमूद केल्याप्रमाणे, या प्रयोगात मरण पावलेल्या लोकांना, म्हणजे त्यांच्या कुटुंबीयांना 100 डॉलर्स देण्यात आले होते. हे कोणते दान किंवा मदत नसून, ह्या बदल्यात त्या मृतदेहांवर ऑटोप्सी करण्याची परवानगी घेण्यात आली होती. मुळातच आपल्यावर काय प्रयोग केले जात आहेत, आपल्याला औषध असूनही दिले जात नाहीये, आपल्यावर काय वेदनादायक तपासण्या केल्या जात आहेत, एवढेच काय, आपल्याला सिफिलिस हा रोग झाला आहे हेदेखील स्पष्ट न सांगणे हे सरळसरळ माणसाच्या मूलभूत अधिकाराचे उल्लंघन होतानाच, मृत्यनंतरही ते उल्लंघन होणे हे फारच वाईट आहे.
 
 
 
टस्किगीची घटना उघडकीस येऊन 2022 साली 50 वर्षे झाली. ज्या संस्थेने मृत व्यक्तींच्या कुटुंबीयांना पैसे देऊन शवविच्छेदनाचे अधिकार दिले होते, ती संस्था म्हणजे द मिलबँक मेमोरियल फंड्स (the Milbank memorial funds) या संस्थेने टस्किगी घटनेबद्दल नुकतीच जाहीर माफी मागितली. आज टस्किगी संशोधनातल्या व्यक्तींचे वंशज, ’तेळलशी 'Voices for Our Fathers Legacy Foundation' नावाची संस्था चालवतात, या संस्थेला मिलबँक मेमोरियल फंडने काही देणगीही दिली. या घटनेनंतर टस्किगी प्रयोगात असलेल्या आणि मृत पावलेल्या माणसांच्या कुटुंबीयांच्या प्रतिक्रिया घेण्यात आल्या, त्यात लिली टायसन हेड ची प्रतिक्रिया मोठी महत्त्वाची आहे. लिलीचे वडील फ्रेडी ली टायसन हे या संशोधनाचा भाग होते. लिलीची मूळ प्रतिक्रिया इंग्लिशमध्ये आहे, पण त्याचा स्वैर मराठी अनुवाद करायचा म्हटला तर, ‘जी चूक झाली, त्याने जी हानी झाली ती भरून काढायची एक सुरुवात करण्याची, न्यायावरचा विश्वास पुन्हा प्रस्थापित करण्याची ताकद माफीमध्ये असते.’
 
 
 
जगातला कोणताही माणूस हा चुका न करता जगू शकत नाही. काही चुका सोप्या किंवा छोट्या असतात, ज्यांचा फार मोठा परिणाम नसतो; पण काही चुका - मग त्या एका माणसाने केलेल्या असोत किंवा माणसांच्या समुदायाने, त्याचे दूरगामी परिणाम असतात. ह्या चुका होऊ शकतात किंवा झाल्या आहेत हे मान्य असणे आणि त्या सुधारण्याची तयारी आणि मानसिकता असणे, ही एका समर्थ आणि पुढारलेल्या समाजाची खूण आहे. 1929मध्ये झालेल्या टस्किगीच्या चुकीचे पडसाद आज 2022मध्ये माफीच्या स्वरूपात तर उमटलेच जे महत्त्वाचे आहेतच, पण एक वैज्ञानिक म्हणून, एक माणूस म्हणून या चुकांमधून आज संशोधन क्षेत्रात झालेल्या कायद्याच्या तरतुदीदेखील मला तितक्याच महत्त्वाच्या वाटतात. 1970मध्ये हा प्रकार उघडकीस आल्यानंतर आजपर्यंत जगभरातल्या सरकार तसे शास्त्रज्ञांमध्ये झालेली जागरूकता मला आशादायक वाटते.
 
 
 
जॉन कडोर (John Kador)चे एक वाक्य आहे - - "an apology informed is good; an apology performed is better' ’ आणि त्याचेच आणखी एक वाक्य आहे - "progress occurs one apology at a time.' माफी मागण्यात काहीही कमीपणा नसून, माफी मागण्यामागचा हा आशावाद फार भावणारा आहे. जे झाले ते झाले, पण हे पुन्हा होणार नाही. माणूस आणि समाज काय करतो हेच महत्त्वाचे. May we all progress as a human being and as a society.
 



Tuskigi Syphilis Research
@श्वेता चक्रदेव