डाउन्स सिन्ड्रोम ही आनुवंशिक समस्या आहे. 21व्या जोडीतल्या क्रोमोझोममध्ये 1 क्रोमोझोम जास्त आल्याने अशी समस्या निर्माण होते. बर्याचदा अशा मुलांमध्ये सौम्य किंवा मध्यम प्रकारचे मतिमंदत्व दिसते. अशा मुलांसाठी, त्यांच्या प्रगतीसाठी झटणार्या काही संस्था आहेत, त्यापैकी एक म्हणजे संस्था म्हणजे पुण्यामधली प्रिझम फाउंडेशन! ही संस्था 1990 सालापासून विशेष शिक्षण क्षेत्रात काम करत आहे.
गोष्ट अगदी कालचीच! अक्षयच्या आठव्या वाढदिवसाला सगळे जमले होते. त्याचे मित्रमैत्रिणीही अगदी जय्यत तयार होऊन आले होते. सगळे अक्षयभोवती गोळा झाले, पण त्याचे लक्ष नव्हते. तो कोणाची तरी वाट पाहत होता. तेवढ्यात चौदा-पंधरा वर्षांचा अजय आणि त्याची आई आलेे. ते आल्याबरोबर त्यांच्याकडे सगळ्यांचेच लक्ष गेले आणि काहींची गालातल्या गालात हसायला, कुजबुजीला सुरुवात झाली.
हळूहळू कुजबुजीचा आवाजही वाढला. तोवर अजय आणि आई अक्षयपर्यंत शुभेच्छा द्यायला पोहोचले. ‘’हॅपी बर्थडे अक्षय” असे अडखळत अडखळत मोठ्यांदा म्हणून अजयने त्याच्या हातातला छान सजवलेला बॉक्स अक्षयला दिला. अक्षयनेही, ‘’अरे थँक यू अजय! किती छान सजवला आहेस तू हा बॉक्स!” असे त्याचे कौतुकही केले. अक्षयने अगदी हळूच वरच्या कागदावरची फुले खराब होणार नाहीत, फाटणार नाहीत याची काळजी घेत गिफ्ट उघडले.
आता मात्र सगळ्यांचे कुतुहल वाढले होते. एक सुंदरशी सजवलेली सोनेरी बाटली त्यात होती, त्यावर खडे, कुंदन चिकटवलेले होते. त्याचे झाकण फिरवल्यावर त्यातले रंगीबेरंगी दिवे लागले की चमकायला! एक क्षणभर सगळे जण थक्क होऊन बघायलाच लागले, आणि अजय खुशीने टाळ्या वाजवायला लागला. मग मात्र सगळ्यांनी त्याला घेराव घातला, ’हे खरंच तू केलंस का? कसं केलंस? त्याला इतके बावरायला झाले की पटपट बोलता येईना, सांगता येईना.
त्याच्या आईने सगळ्यांना शांत केले आणि म्हणाली, “अजयला एका वेळी एकाने सावकाश प्रश्न विचारा, म्हणजे त्याला तुमचा प्रश्न कळेल आणि तो त्याचे उत्तर देईल. मात्र लक्षात घ्या, तो तुमच्या-माझ्यासारखं सगळं बोलू शकत नाही, पूर्ण वाक्यात तो बोलणार नाही किंवा तो बोललेलं समजणार नाही, तिथे मी सांगेन! चालेल ना?” ती पुढे म्हणाली, “आमच्या अजयला डाउन्स सिन्ड्रोम आहे. हा ना, जीन्सचा म्हणजेच आनुवंशिक प्रॉब्लेम आहे. म्हणून तो तुमच्या सगळ्यांपेक्षा वेगळा दिसतो. तो गेली 5-6 वर्षं एका शाळेत जातो.”
“म्हणजे अशा मुलांसाठी शाळाही असते?” अनया न राहवून म्हणाली. “हो, असते ना!” आईने परत सांगायला सुरुवात केली. “आमच्या अजयसारख्या मुलांसाठी ना, वेगळी शाळा असते, त्यांच्या क्षमता विकसित होण्यासाठी तेथे प्रयत्न केले जातात. पूर्वी अजयला ब्रश, पेन्सिल हातात धरता यायचं नाही, पण आता सफाईने तो ब्रशचा वापर करून बाटली रंगवतो. त्यावरती कागदाची फुलं चिकटवतो. एवढंच नव्हे, तर ती लाइट्सची माळ आत सोडलीय ना, तीही त्यानेच बरं का!”
डाउन्स सिन्ड्रोम ही आनुवंशिक समस्या आहे. 21व्या जोडीतल्या क्रोमोझोममध्ये 1 क्रोमोझोम जास्त आल्याने अशी समस्या निर्माण होते. लँगडन डाउन्स याने हे 1866मध्ये शोधून काढल्यामुळे या सिन्ड्रोमला त्याचे नाव दिले गेले. ही मुले अगदी जन्मल्यापासून ओळखता येतात. त्यांचे डोळे बदामाकृती, भुवया कोरल्यासारख्या, नाक चपटे असते, जीभ जाड आणि त्यावर खूप रेषा असतात. एकंदर चण लहान, हातापायाचे पंजे छोटे, पायाच्या बोटांमधील अंगठा व इतर बोटे यात अंतर असते. काही वेळा यांच्या हृदयाला छोटे भोक असते. अशा मुलांना बर्याचदा बोलण्याची समस्या असू शकते. बर्याचदा अशा मुलांमध्ये सौम्य किंवा मध्यम प्रकारचे मतिमंदत्व दिसते.
अर्थात अगदी लहानपणी हे लक्षात आल्यावर आईवडिलांना, घरातल्यांना त्या मुलांसाठी नानाविध प्रयत्न करावे लागतात. त्यासाठी मुख्य म्हणजे अशा अपत्याच्या जन्मानंतर बसलेल्या धक्क्यातून सावरणे गरजेचे असते. असे अपत्य होण्यामध्ये कोणाचाच दोष नसतो, हे लक्षात ठेवून मुलांची सर्वतोपरी काळजी घेणे व त्याच्या क्षमतांच्या विकासाकडे लक्ष देणे महत्त्वाचे ठरते, हे अजयच्या आईच्या वरील उदाहरणावरून दिसते. तिने अजयचा मनापासून स्वीकार केला, त्याच्यासाठी योग्य त्या दिशेने प्रयत्न केले. ती अजयला अक्षयकडे वाढदिवसाला घेऊन गेलीच, त्याच्याबद्दल इतरांशी बोलताना तिला संकोच वाटला नाही आणि त्यामुळेच इतरांनी सुरुवातीला जरी नाके मुरडली, तरी नंतर त्याला आपल्यात सामावून घेतले.
यांसारख्या अनेक मुलांसाठी, त्यांच्या प्रगतीसाठी झटणार्या संस्था आहेत, त्यापैकी एक म्हणजे संस्था म्हणजे पुण्यामधली प्रिझम फाउंडेशन! ही संस्था 1990 सालापासून विशेष शिक्षण क्षेत्रात काम करत आहे.
संस्थेच्या संस्थापक विश्वस्त अध्यक्ष पद्मजा गोडबोले, माधवी ओगले आणि यशवंतराव पटवर्धन आणि त्यांचे कुटुंबीय यांच्या पुढाकाराने संस्थेला सुरुवात झाली. त्या वेळी ’अध्ययन अक्षमता’ या छुप्या अपंगत्वाबद्दल फारशी कोणालाच माहिती नव्हती, अशा मुलांसाठी ’फिनिक्स’ या शाळेची सुरुवात झाली. अध्ययन अक्षमता असणारी मुले ही सर्वसाधारण बुद्धिमत्ता असलेली असली, तरी त्यांना लेखन / वाचन / गणित / दिशा समजणे यासारख्या नानाविध अक्षमता असतात आणि त्यामुळे त्यांना वेगळ्या पद्धतीने शिकवावे लागते. त्यांच्यासाठी फिनिक्स शाळा काम करते. त्यांना मदतीचा हात देऊन उंच भरारी घेण्यासाठी प्रयत्नशील राहते.
या शाळेतील प्रवेशावेळी संस्था नवीन असल्याने इतर अपंगत्वाची मुलेही प्रवेशासाठी आली आणि त्यातूनच 1991 साली ‘लर्निंग असिस्टन्स रिसर्च सेंटर’ - ’लार्क’ या शाळेचा जन्म झाला. वरील गोष्टीत उल्लेख केलेला ’अजय’ याच शाळेचा विद्यार्थी. डाउन्स सिन्ड्रोम, सेरेब्रल पाल्सी, बौद्धिक अपंगत्व (ज्याला रूढ भाषेत मतिमंद म्हटले जाते) अशा सर्व मुलांना ’लार्क’मध्ये प्रवेश दिला जातो आणि त्यांना स्वावलंबन, सामाजिक, व्यावहारिक, भावनिक कौशल्यांचे शिक्षण देऊन स्वत:चे आयुष्य चांगल्या तर्हेने कसे घालवता येईल, हे शिकवले जाते. व्यावहारिक कौशल्याचीही त्याला जोड दिली जाते.
18 वर्षे पूर्ण झालेल्या मुलांमध्ये आणखी प्रगती होऊन त्यांना व्यावसायिक प्रशिक्षण देण्यास पूर्वीच्या प्रिझम प्री-व्होकेशनल स्कूलने (आताची एम.ओ.व्ही.एस.) माधवी ओगलेंच्या मार्गदर्शनाखाली सुरुवात केली. कॅनिंग, बेकिंग, फाइल्स मेकिंग, शिवण यासारख्या गोष्टींचे शिक्षण देऊन त्यांना आर्थिकदृष्ट्या सक्षम करणे आणि त्यांचा वेळ, शक्ती सत्कारणी लागणे, स्वाभिमान, आत्मविश्वास वाढवणे असा हेतू यामागे आहे. हे सगळे होत असतानाच अशा पद्धतीच्या प्रशिक्षणाची, शिक्षकांना अद्ययावत ज्ञान देण्याची गरजही जाणवायला लागली. त्यामुळे ‘बेन्यू ट्रेनिंग इन्स्टिट्यूट’ला सुरुवात झाली. त्याचबरोबर अशा मुलांच्या पालकांनाही आपल्या पाल्याची, त्याच्या गरजांची नेमकी जाणीव होणे गरजेचे असते आणि त्या दृष्टीनेच बेन्यूतर्फे पालकांसाठी कार्यशाळा घेतल्या जातात. आज आपण 21व्या शतकात असलो, तरी समाजानेे याविषयीचा मनापासून स्वीकार केलेला दिसत नाही, त्यामुळे या मुलांकडे बघण्याचा समाजाचा दृष्टीकोन बदालावा, यासाठी बेन्यूतर्फे समाजजागृतीसाठी प्रयत्न केले जातात. या विषयावर शॉर्ट कोर्सेसही आयोजित केले जातात. प्रिझम फाउंडेशनच्या या तिन्ही शाळा आणि ’बेन्यू’तर्फे मुलांसाठी पालकांसाठी वेगवेगळ्या स्पर्धांचे, सण-समारंभांचे, स्नेहसंमेलनाचे आयोजन केले जाते.
आज तिन्ही मुख्य संस्थापक विश्वस्त प्रिझमसोबत नाहीत. काळाने त्यांना हिरावून नेले आहे. तरीही न डगमगता जुन्याबरोबर आणि नव्यांना सामावून घेऊन संस्थेची वाटचाल सुरू आहे. ’कोरोना’ काळामध्ये दोन वर्षे ऑनलाइन शाळा घेत त्या संकटाला तोंड देऊन आता जूनपासून ऑफलाइन शाळा सुरू झाली आहे.
संस्थेला आर्थिक हातभाराची गरज नक्कीच आहे. गेली 32 वर्षे सरकारी मदतीविना, समाजातील दानशूर व्यक्तींच्या ’अर्थ’पूर्ण सहभागामुळे आणि सर्व शिक्षकवर्गाने केलेल्या सहकार्यामुळे संस्था वाटचाल करते आहे. संस्थेकडे 80 G, CSR क्रमांक आहे. तसेच संस्थेला ISO 9001:2015 सर्टिफिकेट आहे.
- विद्या भागवत
मुख्याध्यापिका, प्रिझम फाउंडेशन संचालित बेन्यू प्रशिक्षण केंद्र